Hvad er PDA, og hvordan kan man støtte?

Nøglepunkter

• PDA er en adfærdsprofil ofte set hos folk på autismespektret, hvor ekstrem kravundgående adfærd er drevet af et intenst behov for kontrol på grund af angst, og er ikke anerkendt som en selvstændig diagnose.
• Personer med PDA udviser unikke adfærdsmønstre der kræver personligt tilpasset støtte og behandling, og håndtering inkluderer forståelse for de bagvedliggende årsager til adfærden som angst og behov for kontrol.
• Støtten til børn med PDA kræver fleksibilitet og forståelse for individets behov, og pædagogiske og behandlingsmæssige rammer skal tilpasses ved at give en fornemmelse af kontrol og sikkerhed, samt en balanceret tilgang i skole og hjem.

Hvad er PDA (Pathological Demand Avoidance)?

PDA, eller Pathological Demand Avoidance, er en form for ekstrem kravundgående adfærd, som ofte ses hos personer på autismespektret. PDA beskrives af nogle fagfolk som en profil inden for autismespektret, men det er ikke en diagnose, og forskningen er ikke enig om begrebet. Dette betyder, at det kan være udfordrende at få den rette støtte og behandling for dem, der udviser PDA. I denne sammenhæng er det relevant at diskutere, hvorvidt PDA bør anerkendes som en selvstændig diagnose for at sikre bedre støtte og behandling.

En af de mest bemærkelsesværdige aspekter ved PDA er, hvor individuelt det manifesterer sig. Adfærdsmønstrene varierer meget fra person til person. Dette gør det til en særlig kompleks profil at arbejde med, da tilgangen til støtte og behandling skal være lige så fleksibel og tilpasset som de individer, det vedrører. Både børn og voksne kan vise tegn på PDA, hvilket understreger behovet for en bred forståelse af denne adfærdsprofil.

Det er vigtigt at bemærke, at PDA ikke bare handler om at undgå krav. Det er en dybere, ofte angstfyldt reaktion på at føle sig kontrolleret eller overvældet af andres forventninger. For at kunne hjælpe personer med PDA er det derfor essentielt at forstå barnets eller den voksnes unikke oplevelse og behov.

Hvad er årsagerne til PDA?

Årsagerne bag PDA er dybt rodfæstet i angst og et behov for kontrol. Pathological Demand Avoidance er drevet af en intens angst, der ofte får individer til at udvise tvangspræget undgåelse af krav. Dette behov for kontrol kan manifestere sig som en reaktion på helt almindelige hverdagssituationer, hvor andre måske ikke ville føle sig udfordret.

Individer med PDA viser ofte en tendens til at undgå krav på grund af et angstfremkaldt behov for kontrol. Forskere som Newson, Woods, Christie og O’Nions (Newson et al., 2003; Woods 2017, Christie, 2007; O’Nions et al., 2016) har fremhævet, at PDA-profilen indebærer en angst for tab af kontrol, et ekstremt kontrolbehov, og en svækket følelse af social identitet og stolthed. Dette betyder, at de konstante forsøg på at undgå krav er en måde at håndtere den indre angst og overbelastning på, som kan føre til intense følelser.

PDA synes at være både en respons på intense angst og overbelastning samt en strategi for at nedbringe disse belastninger. For mange forældre og pædagoger kan dette være en udfordring at forstå og håndtere, da det kræver en dyb forståelse af de bagvedliggende årsager og en fleksibel tilgang til støtte og behandling, især når det kommer til adfærd hos jævnaldrende.

Hvad er symptomerne på PDA?

For at kunne identificere PDA er det vigtigt at være opmærksom på de specifikke symptomer og tegn, som ofte adskiller sig fra andre autistiske symptomer. Kernesymptomerne ved PDA skal forstås som et udtryk for et dybtliggende behov for kontrol, der stammer fra angst, og som kan være forbundet med en modvilje mod andres krav og forventninger. Det er vigtigt at anerkende disse symptomer for at kunne yde passende støtte. Dette kan eksempelvis vise sig ved, at personen undgår almindelige hverdagssituationer, der opfattes som krav. Når det kommer til hvad autistiske symptomer angår, er det vigtigt at skelne mellem PDA og andre former for autisme for at kunne tilbyde den rette hjælp og støtte.

Personer med PDA udviser tvangspræget kravundgående adfærd og kan undgå krav på tydelige måder som:

• aggression
• verbale aggressioner som skældsord og at true med bestemte handlinger
• dysfunktionelle metoder såsom trusler, uhensigtsmæssig afklædning eller løgnagtige anklager

Disse er eksempler på mere direkte undvigelsesadfærd.

Nogle børn med PDA bruger sociale strategier for at undgå krav, fx at distrahere eller forhandle. Det kan misforstås som manipulation, men er oftest drevet af angst.

Sådan håndteres PDA i hverdagen

Håndtering af PDA i hverdagen kræver en fleksibel og forudsigelig omgivelse, der kan hjælpe med at styre den angst, som personer med PDA oplever grundet dagligdags krav. En effektiv strategi for at dæmpe angst for personer med PDA kan være at mindske krav og tillade dem en følelse af kontrol. Dette kan betyde, at man som forælder eller underviser skal være parat til at ændre planer og tilgange, hvis de nuværende tilgange ikke understøtter den forventede udvikling.

Forståelse af, hvad der udløser kravafvisende adfærd og udadreagerende adfærd, kan lette udviklingen af strategier for at undgå eller håndtere disse triggers effektivt. En vigtig del af denne proces er at skabe en tryg og forudsigelig hverdag, hvor personen føler sig i kontrol og ikke overvældet af krav.

Pædagogisk tilgang

Børn med PDA har ofte brug for utraditionelle læringsmiljøer grundet deres ekstreme kravundgående adfærd. Et specialiseret læringsmiljø, der kan tilpasses løbende og tager højde for barnets behov for kontrol, forbedrer deres støtte. Dette kan indebære at give barnet flere valgmuligheder og kontrol over deres læringsproces, hvilket kan hjælpe dem med at føle sig mere trygge og engagerede. Ved at styre barnet på en fleksibel måde, kan man skabe et miljø, der passer til børn med PDA.

Tryghed som grundlag i pædagogisk læring samt nøje afstemt sprogbrug i kommunikationen er vigtig i behandlingen af børn med PDA. Den pædagogiske tilgang er helt afgørende for pædagogisk fremgang, da det er nødvendigt at undgå konfrontation i kommunikationen og i stedet tilbyde børnene forskellige acceptable valgmuligheder.

Forældres rolle

Derhjemme kan det hjælpe at vælge med omhu, hvilke konflikter der skal tages, og at have øje for hele familiens behov, også søskendes. Det er en fordel, når hjem og skole eller dagtilbud aftaler en fælles tilgang.

Samarbejdsorienterede opdragelsesteknikker kan forvandle udfordringer til udviklingsmuligheder for et barn med PDA. En personlig, tilpasset støtte, der overvejer barnets helhedssituation, er essentiel for at individer med PDA kan trives og have det godt.

Den sociale dimension af PDA

Beskrivelserne af social forståelse ved PDA er ikke entydige. Nogle fremstår socialt afklarede på overfladen, mens andre har svært ved sociale koder og alderssvarende roller. I uddannelsesmiljøet kan børn med PDA opleve vanskeligheder, som påvirker deres sociale funktion blandt jævnaldrende. Dette kan føre til, at de føler sig isolerede eller misforståede af deres kammerater.

Nogle børn med PDA bruger rollespil og fantasi til at håndtere krav. Det kan voksne bruge positivt, fx ved at pakke en opgave ind i en leg. Aktiviteter, der sigter mod at gøre børn med PDA mere komfortable, information om og håndtering af sanseproblemer, kommunikationspræferencer og nødsignalering kan støtte deres sociale funktion.

Forskellen på PDA og andre former for autisme

PDA beskrives af nogle som en profil inden for autismespektret, kendetegnet ved undgåelse af hverdagskrav på grund af et angstdrevet behov for kontrol. Faktisk foreligger autisme i forskellige former, og i beskrivelser af PDA-profilen fremhæves det ofte, at nogle fremstår socialt og sprogligt mere afklarede end andre autistiske. Iagttagelsen er ikke systematisk undersøgt, og PDA er ikke en selvstændig diagnose.

Børn og voksne med PDA kan ofte fejlagtigt opleves som manipulerende eller dårligt opdraget på grund af deres ekstreme kravafvisning, selvom denne er drevet af angst snarere end frivillig adfærd. PDA-profiler adskiller sig fra generel autisme ved ekstreme kravundgående adfærder, som går ud over det man typisk ser ved almindelig kravafvisning.

Støttemuligheder

Støtte til personer med PDA kræver en anderledes tilgang sammenlignet med andre autismeprofiler, fokuseret på individualiserede rammer og fleksibilitet. En kritisk del af behandlingsindsatsen for PDA er at etablere tryghed for den enkelte, hvilket kræver høj grad af individuel tilpasning. Det er nødvendigt løbende at revidere og optimere behandlingsmetoder og supportsystemer for at imødekomme de særlige behov hos personer med PDA.

Individuel proces

I støtten til personer med PDA er individuel tilpasning nødvendig for at imødekomme den enkeltes unikke behov. Fremskridt for en person med PDA måles bedst i små etaper, hvor hver lille forbedring er en succes. For at formindske angstreaktioner skal personer med PDA udsættes for krav i små doser.

Plan B klar

At have en plan B klar kan forhindre situationen i at eskalere og tilbyde fleksible løsninger for personer med PDA. Plan B er særlig væsentlig i håndtering af kravafvisende adfærd hos personer på autismespektret. Denne tilgang sikrer, at der altid er en alternativ strategi, hvis den oprindelige plan ikke fungerer, hvilket kan reducere stress og angst for både barnet og de involverede voksne.

Nye perspektiver på PDA: Forskning og udvikling

Forskere diskuterer, om PDA skal ses som en selvstændig tilstand eller som en profil inden for autismespektret. Et systematisk review (Kildahl m.fl., 2021) konkluderer, at der endnu ikke er nok viden til at fastlægge PDA som en separat diagnose. Det rejser spørgsmål om, hvordan vi bedst forstår og støtter personer med PDA.

Det, der oftest fremhæves ved PDA, er en ekstrem grad af kravundgåelse sammenlignet med andre autismeprofiler. Mere viden kan bane vejen for mere målrettet støtte.

Den aktuelle debat og forskning bidrager til at forme fremtidens tilgang til behandling og support for personer med PDA, med respekt for denne profils særegenheder. Ved at fortsætte med at udforske og forstå PDA, kan vi forbedre vores evne til at støtte dem, der udviser denne adfærd, og sikre, at de får den bedst mulige livskvalitet.

Kilder: NIH, VerywellHealth